Zum Leben zu müde, zum Sterben zu schwach …

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Sie hebt ihre Hände hoch, schaut auf den kleinen Schlauch an ihrem Handgelenk und fragt, für was der ist. Ich erkläre ihr, dass darüber Flüssigkeit in ihren Körper kommt, weil sie krank ist und sie wieder gesund werden muss. Dafür bekommen ich einen verständnislosen Blick. Um die Situation zu überspielen, erkläre ich ihr weiter, dass es jetzt Frühling wird. Erzähle ihr, dass alle Vögel zurück kommen und sie im Frühling doch so gerne draußen ist. Dann wird ihr Blick wieder milde und wandert weiter … Das machten wir seit fast 5 Stunden und alle paar Minuten fragte sie mich wieder, für was der Schlauch an ihrem Handgelenk ist.

Wir freuten uns auf ein ruhiges Wochenende. Ohne Verpflichtungen und ohne Kinder, die zu einem Hockeyturnier gefahren waren. Es kam anders. Gegen Mittag kommt ein Anruf aus dem Seniorenheim, dass es der Schwiegermutter nicht gut ginge und man sie in ein Krankenhaus bringen wollte. Nach fünf Minuten, wir wohnen 200 Meter entfernt, waren wir dort. Sie schlief, aber selbst der schlafenden Frau war anzusehen, dass es nicht gut stand. Beim Transport wurde sie teilweise wach, ob sie uns wirklich erkannte ist unsicher. Auch später als wir warten mussten dauerte es recht lange, bis sie wirklich realisierte, dass wir anwesend und bei ihr waren. Nach relativ kurzer Zeit holte uns ein Arzt zur Untersuchung, ließ sich die Umstände erzählen, fragte nach Verfügungen und Vollmachten und begann mit der ersten Untersuchung. Wieder einmal waren wir froh, dass wir spontan die Papiere mitgenommen hatten. Schließlich erklärte er uns die weiteren Untersuchungen, die notwendig waren. Dann stellte er das erste Mal die belastende Frage, welche lebenserhaltende Maßnahmen gemacht werden sollten. Mein Mann und ich schauten uns kurz an, bis er antwortete „Keine!“ Der Arzt ließ aber nicht locker, fragte, ob ein Infekt behandelt werden dürfe, was mit Herzbehandlungen wäre und einiges andere, bis er zufrieden war. Schließlich mussten wir auf weitere Untersuchungen warten.

Wir waren beide in Gedanken, immer mit dem Blick auf die ruhende Patientin. Waren in Gedanken bei der gesunden Frau, die sie noch vor einem Jahr war, wanderten zu dem Tag ihres Infarkts, zu der Reha, zu der Erkenntnis, dass sie nicht mehr alleine lebensfähig war. Zum letzten gemeinsamen Tag in ihrem Haus, zu der Zeit in der sie sich im Seniorenheim zurechtfinden und wir uns mit Demenz auseinander setzen mussten. Die ersten Wochen waren schwer, aber auch an Demenz, an gemeinsame kleine Spaziergänge und an Unterhaltungen in einer Endlosschleife, kann man sich gewöhnen. An immer wieder gleiche Fragen, kleine Rituale und Begebenheiten, die einem doch ein liebevolles Lächeln entlocken. Und trotzdem schaut man zu, wie ein geliebter Mensch immer weniger, zarter, kleiner, transparenter wird. Und weil man nicht weiß, wie lange dieser Zustand dauern wird, schwankt man ständig zwischen der Dankbarkeit, gemeinsame Zeit verbringen zu können und dem Wunsch, es möge doch wieder wie früher sein. Es wird nie mehr wie früher.

Es wird schwieriger und nun kommen andere Krankheitssymptome hinzu. Wir haben gesehen, dass sie zerbrechlicher wurde. Haben bemerkt, dass der Kopf immer weniger leisten konnte, dass ihre Erinnerungen schwächer und entfernter waren. Und wenn sie für wenige Momente einmal im Jetzt war, haben wir ihre Befürchtung, was sie für eine Belastung für uns wäre, entkräftet. Immer öfter hat sie geäußert, dass es doch besser wäre, wenn sie sterben würde. Das haben wir versucht zu ignorieren, aber das sagt sie nun auch im Krankenbett, wenn sie für einen kurzen Moment bei uns ist. Sie will einfach nicht mehr, ist des Lebens müde, möchte Ruhe und ihren Frieden haben. Und wir – wir sind nun soweit, dass wir ihr wünschen, ihr Wunsch möge erfüllt werden.

Belastend ist die Frage der Ärzte, was für Maßnahmen noch getroffen werden sollen, damit sie wieder gesund werden kann. Ein Harnwegsinfekt, eine Lungenentzündung und ein Schlaganfall stehen zur Auswahl. Es ist die eine Sache, alle Vorsorgepapiere auszufüllen, die Kreuze an die richtige Stelle zu machen und zu verfügen, dass ein anderer Mensch entscheiden soll, welche lebensverlängernde Maßnahmen getroffen werden sollen oder eben auch nicht. Diese Papiere haben uns immer sehr geholfen, entscheiden zu können. Eine ganz andere Sache ist es vor einem Arzt zu stehen und diese Entscheidung zu treffen. Zum Glück ist es in unserem Fall eindeutig und oft kommuniziert. Sie selber hat es verfügt, festgeschrieben und uns oft gesagt, das sie alles ablehnt, was sie künstlich am Leben hält.

Aber sie ist nun mal die Mutter, die Schwester, die Schwiegermutter, die Oma. Wir möchten festhalten – wissen aber, dass dies nicht mehr richtig ist. Der Wunsch, dass sich ihr Wille erfüllt und sie Frieden findet, wird immer stärker. Wir reden viel miteinander, müssen diese Situation gemeinsam bewältigen, kämpfen mit der inneren Zerrissenheit und wissen doch, dass es so kommen wird. Und wann? In Stunden, Tagen oder Monaten? Er kommt – der Frieden, den sie sich wünscht – bis dahin werden wir weiter machen … Leben, Arbeiten, Reden, Nachdenken – aber auch Lachen, Freude empfinden, das Miteinander genießen und erinnern uns an die vielen gemeinsamen Jahre – mit einer einst starken Frau.

Am nächsten Tag ein weiterer Anruf. Sie ist aus dem Krankenhaus entlassen worden und wieder im Seniorenheim. Innerhalb kürzester Zeit sind wir bei ihr – fassungslos, dass so eine schnelle Wende möglich sein soll. Gestern noch zum Sterben bereit und heute wieder entlassen. Sie liegt wieder in ihrem Bett, erkennt uns sofort, setzt sich mit Hilfe auf und redet mit uns … immer die gleichen Fragen. Sie sieht immer noch nicht gut aus, ihr Atem rasselt, aber es ist möglich ihr ein Lächeln zu entlocken. Im Schwesternzimmer lasse ich mir den Entlassungsbericht geben. Unter vielem anderen steht dort: „Auf Wunsch der Patientin erfolgt eine rasche Rückverlegung in die gewohnte Umgebung der Pflegeeinrichtung!“ … wir sind sprachlos. Wie kann man einen dementen Patienten auf eigenen Wunsch entlassen, der zwei Minuten später davon nichts mehr weiß? Will sie nun leben oder sterben? Wir sind durcheinander.

Gut, alles geht wieder seinen gewohnten Lauf … wir werden sie beobachten, besuchen, unterstützen, betreuen … alle Auf und Ab’s mit ihr durchleben, ihre Fragen beantworten und mit ihr lachen, wenn es geht. Wir sind dankbar für unseren Alltag, die Arbeit, die Kinder, die uns ablenken. An ihrem Handgelenk trägt sie immer noch das Plastik-Armband aus der Klinik mit ihrem Namen drauf … es sieht aus wie das bei der Geburt eines Kindes … das ist der Lebenskreislauf. Und das Leben fragt nicht, wie es uns geht, es geht immer weiter – dafür bin ich besonders dankbar!

Zentimeter für Zentimeter …

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Versetzten Sie sich in eine Szene in einem Café. An den Tischen sitzen die Gäste bei Kaffee und Kuchen, unterhalten sich und vertreiben angenehm die Zeit. Einzig auffällig ist ein Hund, der brav neben seiner Besitzerin liegt. Hunde dürften eigentlich nicht hier sein. Sonst gibt es keine Besonderheit. Bis Maria und ihre Begleitung beschließen das Café zu verlassen. In dem Moment schauen alle. Sehen einen normal großen Erwachsenen und eine Frau, die von der Größe her ein Kind sein könnte, aber doch eindeutig erwachsen ist. Verwirrung entsteht in den Köpfen der Betrachter – eine Verwirrung, die Maria jeden Tag erlebt.

Maria gehört zu den geschätzten 100 000 Menschen in Deutschland, die kleinwüchsig sind. Für Kleinwüchsigkeit gibt es verschiedene Ursachen, die genetische, hormonelle und auch psychosoziale Gründe haben kann. In Marias Fall heißt es Achondroplasie. Früher galt die Bezeichnung: Chondrodystrophie (chondros = Knorpel, dystroph = fehlernährt). Personen mit einer Achondroplasie leben mit Einschränkung des Längenwachstums vor allem der Arme und Beine. (Quelle: www.kleinwuchs.de).

Ein bedauerndes Gefühl wäre jetzt fehl am Platz, denn wenn man eines in einer Unterhaltung mit ihr erfährt, dann die Tatsache, wie unauffällig ihr Leben ist. Maria ist verheiratet, geht arbeiten, hat Hobbys und einen Führerschein, trifft sich mit Freunden, ist Vorstandsmitglied im Verein Hunde für Handicaps e.V., engagiert sich in einer Bürgerrunde am Runden Tisch … alles Dinge, die auf jeden anderen Erwachsenen ebenso zutreffen könnten. Nur die paar fehlenden Zentimeter, die machen ihr Leben doch zu einer besonderen Herausforderung. Damit hat sie jedoch gelernt zu leben und zu meistern, was ihr auf ihrem Weg begegnet. Ihre Mutter hat im Säuglingsalter noch vor den Ärzten gemerkt, dass etwas anders war bei diesem Kind und mit der Zeit sollte es sich bestätigen. Dennoch hat die gelernte Krankenschwester Maria nicht in Watte gepackt. Trotz der Diagnose der Ärzte und der Einschätzung, dass sie nie laufen können würde, stand sie im Alter von zwei Jahren und lief in ihr Leben hinein.

Eine besondere Hilfe war ihr dabei der enge Familienverbund und die Selbstverständlichkeit mit der ihre Familie mit ihr umging. Die Mutter erwartete, dass sie alles ausprobiert, was auch die Geschwister machten. Selbst Ski fahren habe sie gelernt, was aber durch eine Operation der Ober- und Unterschenkel nicht mehr möglich war. Mit neun Jahren beschloss die Familie eine Knochenverlängerung der Ober- und Unterschenkelschenkel-Knochen bei Maria durchzuführen. Eine sehr zeitaufwändige Methode, bei der die lebenslange Fähigkeit des Knochens zu wachsen zunutze gemacht wird. Diese Kallusdistraktion, wie das Fachwort heißt, hat Maria vier Jahre lang durchlebt. Eine Zeit in der sie oft im Krankenhaus war, vornehmlich liegen musste und natürlich auch keine Schule besuchen konnte. Das Lernen in den Hauptfächern musste am Krankenbett stattfinden. Das hat ihr 17 Zentimeter in der Höhe gebracht. Später gab es Überlegungen, auch mit den Armen eine Knochenverlängerung durchzuführen. Da sie aber in der Beweglichkeit alles machen kann, hat sie sich doch dagegen entschieden. Sie kam auf eine Schule mit dem sonderpädagogischen Förderschwerpunkt „körperliche und motorische Entwicklung“, die sie erfolgreich abschließen konnte. Danach, sagt sie, wollte sie nur noch unter „normalen“ Menschen sein und führte ihre Ausbildung auf dem regulären Arbeitsmarkt durch. Auf die Pubertät angesprochen, schleicht sich ein Grinsen in ihr Gesicht ein – Pubertät ist offensichtlich nicht in Zentimetern zu messen. Sie wollte sich in der Zeit nicht mehr mit der Problematik der Behinderungen auseinandersetzen, hat rebelliert, wie jeder andere Jugendlicher auch, um schließlich doch ins Berufs- und Erwachsenenleben zu finden.

Maria sagt selber, dass sie kein Problem mit der „anderen“ oder der sogenannten „genormten“ Welt hat. Natürlich merkt sie, dass Menschen, die sie nicht kennen, Vorbehalte haben oder scheu sind. In dem Fall versucht sie Brücken zu bauen, ins Gespräch zu kommen und ein Anfangsmoment zu schaffen, der es dem Gegenüber leichter macht. Dennoch ist sie lieber im Hintergrund, aber ergänzt, dass es ja völlig normal sei – manche Menschen mögen die erste Reihe, manche halt nicht. Kontaktsituationen ergeben sich immer, wenn sie Hilfe braucht und davon gibt es viele in einer Welt, die auf Normgrößen ausgerichtet ist. Beim Einkaufen ist der Einkaufswagen zu hoch um ihn zu schieben, der Korb um die Ware abzulegen und an der Kasse wieder herauszunehmen jedoch zu tief. Auf Regale mit Waren, die ganz oben abgelegt sind, braucht man eigentlich nicht hinweisen. Stufen sind genormt und – zu hoch, Wege für die kurzen Beine meist zu lang. Oft sind Fahrstühle kaputt und an den Fahrkartenautomat braucht Maria erst gar nicht zu denken. Auch Konzertbesuchen sind eine Schwierigkeit, denn was nutzt eine Vorstellung, wenn sie in den Sitzen versinkt. Und obwohl sie diese Beispiele aufzählt ist ihr keine Verbitterung anzumerken, denn, sagt sie, wem soll man es denn recht machen.

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In ihrer Welt hat sie sich eingerichtet und versucht so normal als möglich zu leben. Mit der Zeit kennt man sehr gut die Läden in denen einem sofort geholfen wird. Man weiß, welche Situationen man vermeiden sollte, kann eigenes Vermögen sehr gut einschätzen und weiß vor allen Dingen an welchen Plätzen man ein strahlendes Lächeln bekommt. Vom Idealbild der Inklusion ist das dennoch weit entfernt. Barrierefreiheit ist und bleibt ein Wort und Zustand der weiterhin in die Köpfe gelangen und in allen Lebensbereichen umgesetzt werden muss. So ist die Arztwahl beispielsweise für Menschen mit Behinderung nicht frei. Arztpraxen können zum Teil wegen der Stufen nicht erreicht werden oder es fehlen besondere Ausbildungen. Die Wahl der Einkaufsläden richtet sich nach der Erreichbarkeit sowie der Begehbarkeit, da muss auf so manches Angebot verzichtet werden. Viele Lebensbereiche schließen sich von vornherein aus, weil sie für Menschen mit Einschränkungen nicht zu bewältigen sind. Sie mag das Wort Inklusion nicht besonders. Es sollte selbstverständlich sein, dass Menschen mit und ohne Einschränkungen füreinander denken und jeder den anderen stützt. Aber auch hier sagt sie wieder, dass dies eigentlich nichts mit Inklusion zu tun hat, sondern grundsätzlich eine Selbstverständlichkeit sein sollte. Eine kleine Frage, ob man etwas herunter reichen kann. Eine kleine Trittleiter, die immer im Laden zur Verfügung steht oder ein Tritt der im Café das Sitzen erleichtert. Das sind Dinge, die man leicht ändern kann und die Anerkennung vermitteln. Der selbstverständliche Umgang miteinander hilft allen und lässt das Miteinander im wahrsten Sinne des Wortes wachsen.

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Wir sind wieder im Café zurück, denn da war ja noch eine kleine Frage offen. Der Hund an Marias Seite ist ihre treue Begleiterin Ira. Sie ist eine ausgebildete Behinderten-Begleithündin, Wegbegleiterin, Sozialpartner, Haushaltshilfe, „Kontaktbörse“ und vieles mehr. Seit sieben Jahren hilft Ira alle möglichen Haushaltssituationen zu erleichtern. Sie holt Wäsche aus der Waschmaschine, die in der Trommel zu weit hinten liegt, hebt Schlüssel auf, hilft beim Schuhe ausziehen, sie zeigt an, dass das Telefon klingelt und holt es nach Aufforderung. Hilft bei Dingen, die Maria schwer fallen und die sie aufgrund ihrer Kleinwüchsigkeit und einer Schwerhörigkeit nicht gut kann. Besonders freut sich Maria, dass sie durch den Hund immer Kontakt bekommt. Auch wenn sie hin und wieder erklären muss, warum sie Ira an Orte mitnimmt, wo Hunde eigentlich unerwünscht sind. Einen Menschen im Rollstuhl oder mit dem Langstock würde man erst gar nicht fragen, warum er einen Begleithund braucht. Die Selbstverständlichkeit mit der Maria uns im Café über ihr Leben erzählt ist beeindruckend. Und damit wir gleich mit dem richtigen Eindruck und lachend auseinander gehen, erzählt sie auch noch einen Witz: „Was ist ein Liliputaner mit 10 Kindern? – Ein Fruchtzwerg!“ Hätten Sie sich getraut, Maria diesen Witz zu erzählen? Lachen Sie einfach – denn Lachen ist auch nicht genormt, ob mit oder ohne Einschränkung!

Stadtteilzeitung Steglitz-ZehlendorfNr. 185 • März 2015