Zentimeter für Zentimeter …

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Versetzten Sie sich in eine Szene in einem Café. An den Tischen sitzen die Gäste bei Kaffee und Kuchen, unterhalten sich und vertreiben angenehm die Zeit. Einzig auffällig ist ein Hund, der brav neben seiner Besitzerin liegt. Hunde dürften eigentlich nicht hier sein. Sonst gibt es keine Besonderheit. Bis Maria und ihre Begleitung beschließen das Café zu verlassen. In dem Moment schauen alle. Sehen einen normal großen Erwachsenen und eine Frau, die von der Größe her ein Kind sein könnte, aber doch eindeutig erwachsen ist. Verwirrung entsteht in den Köpfen der Betrachter – eine Verwirrung, die Maria jeden Tag erlebt.

Maria gehört zu den geschätzten 100 000 Menschen in Deutschland, die kleinwüchsig sind. Für Kleinwüchsigkeit gibt es verschiedene Ursachen, die genetische, hormonelle und auch psychosoziale Gründe haben kann. In Marias Fall heißt es Achondroplasie. Früher galt die Bezeichnung: Chondrodystrophie (chondros = Knorpel, dystroph = fehlernährt). Personen mit einer Achondroplasie leben mit Einschränkung des Längenwachstums vor allem der Arme und Beine. (Quelle: www.kleinwuchs.de).

Ein bedauerndes Gefühl wäre jetzt fehl am Platz, denn wenn man eines in einer Unterhaltung mit ihr erfährt, dann die Tatsache, wie unauffällig ihr Leben ist. Maria ist verheiratet, geht arbeiten, hat Hobbys und einen Führerschein, trifft sich mit Freunden, ist Vorstandsmitglied im Verein Hunde für Handicaps e.V., engagiert sich in einer Bürgerrunde am Runden Tisch … alles Dinge, die auf jeden anderen Erwachsenen ebenso zutreffen könnten. Nur die paar fehlenden Zentimeter, die machen ihr Leben doch zu einer besonderen Herausforderung. Damit hat sie jedoch gelernt zu leben und zu meistern, was ihr auf ihrem Weg begegnet. Ihre Mutter hat im Säuglingsalter noch vor den Ärzten gemerkt, dass etwas anders war bei diesem Kind und mit der Zeit sollte es sich bestätigen. Dennoch hat die gelernte Krankenschwester Maria nicht in Watte gepackt. Trotz der Diagnose der Ärzte und der Einschätzung, dass sie nie laufen können würde, stand sie im Alter von zwei Jahren und lief in ihr Leben hinein.

Eine besondere Hilfe war ihr dabei der enge Familienverbund und die Selbstverständlichkeit mit der ihre Familie mit ihr umging. Die Mutter erwartete, dass sie alles ausprobiert, was auch die Geschwister machten. Selbst Ski fahren habe sie gelernt, was aber durch eine Operation der Ober- und Unterschenkel nicht mehr möglich war. Mit neun Jahren beschloss die Familie eine Knochenverlängerung der Ober- und Unterschenkelschenkel-Knochen bei Maria durchzuführen. Eine sehr zeitaufwändige Methode, bei der die lebenslange Fähigkeit des Knochens zu wachsen zunutze gemacht wird. Diese Kallusdistraktion, wie das Fachwort heißt, hat Maria vier Jahre lang durchlebt. Eine Zeit in der sie oft im Krankenhaus war, vornehmlich liegen musste und natürlich auch keine Schule besuchen konnte. Das Lernen in den Hauptfächern musste am Krankenbett stattfinden. Das hat ihr 17 Zentimeter in der Höhe gebracht. Später gab es Überlegungen, auch mit den Armen eine Knochenverlängerung durchzuführen. Da sie aber in der Beweglichkeit alles machen kann, hat sie sich doch dagegen entschieden. Sie kam auf eine Schule mit dem sonderpädagogischen Förderschwerpunkt „körperliche und motorische Entwicklung“, die sie erfolgreich abschließen konnte. Danach, sagt sie, wollte sie nur noch unter „normalen“ Menschen sein und führte ihre Ausbildung auf dem regulären Arbeitsmarkt durch. Auf die Pubertät angesprochen, schleicht sich ein Grinsen in ihr Gesicht ein – Pubertät ist offensichtlich nicht in Zentimetern zu messen. Sie wollte sich in der Zeit nicht mehr mit der Problematik der Behinderungen auseinandersetzen, hat rebelliert, wie jeder andere Jugendlicher auch, um schließlich doch ins Berufs- und Erwachsenenleben zu finden.

Maria sagt selber, dass sie kein Problem mit der „anderen“ oder der sogenannten „genormten“ Welt hat. Natürlich merkt sie, dass Menschen, die sie nicht kennen, Vorbehalte haben oder scheu sind. In dem Fall versucht sie Brücken zu bauen, ins Gespräch zu kommen und ein Anfangsmoment zu schaffen, der es dem Gegenüber leichter macht. Dennoch ist sie lieber im Hintergrund, aber ergänzt, dass es ja völlig normal sei – manche Menschen mögen die erste Reihe, manche halt nicht. Kontaktsituationen ergeben sich immer, wenn sie Hilfe braucht und davon gibt es viele in einer Welt, die auf Normgrößen ausgerichtet ist. Beim Einkaufen ist der Einkaufswagen zu hoch um ihn zu schieben, der Korb um die Ware abzulegen und an der Kasse wieder herauszunehmen jedoch zu tief. Auf Regale mit Waren, die ganz oben abgelegt sind, braucht man eigentlich nicht hinweisen. Stufen sind genormt und – zu hoch, Wege für die kurzen Beine meist zu lang. Oft sind Fahrstühle kaputt und an den Fahrkartenautomat braucht Maria erst gar nicht zu denken. Auch Konzertbesuchen sind eine Schwierigkeit, denn was nutzt eine Vorstellung, wenn sie in den Sitzen versinkt. Und obwohl sie diese Beispiele aufzählt ist ihr keine Verbitterung anzumerken, denn, sagt sie, wem soll man es denn recht machen.

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In ihrer Welt hat sie sich eingerichtet und versucht so normal als möglich zu leben. Mit der Zeit kennt man sehr gut die Läden in denen einem sofort geholfen wird. Man weiß, welche Situationen man vermeiden sollte, kann eigenes Vermögen sehr gut einschätzen und weiß vor allen Dingen an welchen Plätzen man ein strahlendes Lächeln bekommt. Vom Idealbild der Inklusion ist das dennoch weit entfernt. Barrierefreiheit ist und bleibt ein Wort und Zustand der weiterhin in die Köpfe gelangen und in allen Lebensbereichen umgesetzt werden muss. So ist die Arztwahl beispielsweise für Menschen mit Behinderung nicht frei. Arztpraxen können zum Teil wegen der Stufen nicht erreicht werden oder es fehlen besondere Ausbildungen. Die Wahl der Einkaufsläden richtet sich nach der Erreichbarkeit sowie der Begehbarkeit, da muss auf so manches Angebot verzichtet werden. Viele Lebensbereiche schließen sich von vornherein aus, weil sie für Menschen mit Einschränkungen nicht zu bewältigen sind. Sie mag das Wort Inklusion nicht besonders. Es sollte selbstverständlich sein, dass Menschen mit und ohne Einschränkungen füreinander denken und jeder den anderen stützt. Aber auch hier sagt sie wieder, dass dies eigentlich nichts mit Inklusion zu tun hat, sondern grundsätzlich eine Selbstverständlichkeit sein sollte. Eine kleine Frage, ob man etwas herunter reichen kann. Eine kleine Trittleiter, die immer im Laden zur Verfügung steht oder ein Tritt der im Café das Sitzen erleichtert. Das sind Dinge, die man leicht ändern kann und die Anerkennung vermitteln. Der selbstverständliche Umgang miteinander hilft allen und lässt das Miteinander im wahrsten Sinne des Wortes wachsen.

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Wir sind wieder im Café zurück, denn da war ja noch eine kleine Frage offen. Der Hund an Marias Seite ist ihre treue Begleiterin Ira. Sie ist eine ausgebildete Behinderten-Begleithündin, Wegbegleiterin, Sozialpartner, Haushaltshilfe, „Kontaktbörse“ und vieles mehr. Seit sieben Jahren hilft Ira alle möglichen Haushaltssituationen zu erleichtern. Sie holt Wäsche aus der Waschmaschine, die in der Trommel zu weit hinten liegt, hebt Schlüssel auf, hilft beim Schuhe ausziehen, sie zeigt an, dass das Telefon klingelt und holt es nach Aufforderung. Hilft bei Dingen, die Maria schwer fallen und die sie aufgrund ihrer Kleinwüchsigkeit und einer Schwerhörigkeit nicht gut kann. Besonders freut sich Maria, dass sie durch den Hund immer Kontakt bekommt. Auch wenn sie hin und wieder erklären muss, warum sie Ira an Orte mitnimmt, wo Hunde eigentlich unerwünscht sind. Einen Menschen im Rollstuhl oder mit dem Langstock würde man erst gar nicht fragen, warum er einen Begleithund braucht. Die Selbstverständlichkeit mit der Maria uns im Café über ihr Leben erzählt ist beeindruckend. Und damit wir gleich mit dem richtigen Eindruck und lachend auseinander gehen, erzählt sie auch noch einen Witz: „Was ist ein Liliputaner mit 10 Kindern? – Ein Fruchtzwerg!“ Hätten Sie sich getraut, Maria diesen Witz zu erzählen? Lachen Sie einfach – denn Lachen ist auch nicht genormt, ob mit oder ohne Einschränkung!

Stadtteilzeitung Steglitz-ZehlendorfNr. 185 • März 2015

Wo man das kleine Glück findet

kleeblattKondenswasser rollt tropfenweise an den beschlagenen Fenstern runter. Draußen ist es dunkel, die Schneewehen klatschen an die Scheiben und außer dem Brummen des Motors ist weiter nichts zu hören. Seit 17 Minuten fährt der alte Bus die Landstraße entlang. Der Busfahrer konzentriert sich, schweift aber in Gedanken immer wieder zu dem gestrigen Gespräch mit der Ehefrau ab. Die Fahrgäste schauen mit mehr oder weniger leerem Blick vor sich hin und hoffen, dass die Fahrt schnell überstanden ist. Das ist nicht gerade so ein kuscheliger Abend in der Vorweihnachtszeit, wie man ihn sich wünschen würde.

Die Fahrgäste sitzen alle im vorderen Bereich des alten Busses, so als ob sie nicht alleine sein wollten. Dabei könnten sie unterschiedlicher in der Zusammensetzung gar nicht sein. Der alte Mann schaut immer wieder sorgenvoll auf seine Plastiktüte, ob der Inhalt noch heile ist. Die Dame mittleren Alters hofft, dass es wenigstens heute etwas im Fernsehen gibt, was sie interessiert. Der junge Mann, Kopfhörer im Ohr – nun, ob er etwas denkt, wissen wir nicht, aber nach seinem Wippen zu urteilen mag er seine Musik. Die Mutter überlegt, wie sie das alles alleine schaffen soll und das Kind, an ihrer Schulter gelehnt, träumt, dass der Vater doch Urlaub bekommt. Der Manager sieht knurrig und schlecht gelaunt aus und wirkt, als ob er einfach im falschen Bus sitzt. Und das Mädchen hätten wir fast vergessen, ist sie doch so unscheinbar wie ein kleines Mauerblümchen vor einer grauen Wand. 22 Minuten – der alte Bus kämpft sich weiter durch das lausige Winterwetter.

Die Scheibenwischer leisten Schwerstarbeit und versuchen immer wieder freie Sicht zu schaffen. Der Busfahrer überlegt, ob er es ihr hätte sagen sollen. Der Motor brummt monoton und die Reifen versuchen die Spur zu halten. Der Manager überlegt, ob er nicht einfach hätte absagen sollen. Dann ein Rumpeln, es quietscht, der Busfahrer versteift sich, bremst, lenkt gegen, bremst – der alte Bus rutsch und steht. 24 Minuten – die Fahrt ist unterbrochen.

Jetzt reden sie alle durcheinander. Aufgeregt und sorgenvoll. „Alle heile?“ fragt der Busfahrer und schaut besorgt in die Runde. „Ja, nichts passiert, aber wie geht es weiter?“, fragen die Fahrgäste und reden weiter, wieder alle durcheinander und hektisch. Der Busfahrer setzt sich wieder auf seinen Sitz, lässt den Motor an und versucht zu starten, aber die Hinterräder drehen durch und lassen die Weiterfahrt nicht zu. Er stellt das Warnblinklicht ein, nimmt das Funkgerät und sagt der Zentrale Bescheid, dass der alte Bus steht und Hilfe braucht. Das dauert eine Weile, bekommt er zur Antwort, mehr als beeilen könne man sich nicht. Die Fahrgäste überlegen sich Lösungen, die alle nicht greifen und letztendlich ist klar, dass alle warten müssen. 29 Minuten und es ist leise im Bus. Nur die Schneewehen, die an die Scheiben klatschen sind zu hören.

„Jetzt denkt er bestimmt, dass ich nicht komme“, sagt der alte Mann und muss schwer schlucken. „Wer denkt, dass sie nicht kommen?“, fragt die Mutter in die Stille hinein. Nach einer ganzen Weile sagt der alte Mann: „Ich habe ihn alleine gelassen. Vor ganz vielen Jahren. Wollte nach dem großen Glück suchen und bin viel gereist. Das Glück habe ich nicht gefunden und meinen Sohn nachher auch nicht mehr.“ Es vergehen ein paar Momente bis er ergänzt: „Er hat mich wiedergefunden und mich eingeladen. Ich solle ihn erst einmal besuchen und dann entscheiden, ob wir Weihnachten zusammen feiern.“ „Er wartet bestimmt.“ sagt die Mutter, die ihr Kind unwillkürlich enger an sich zieht. Und wieder kommt die Stille zurück in den alten Bus.

Die Dame mittleren Alters kramt in ihrer riesigen Tasche und zieht eine große runde Dose hervor. Umständlich öffnet sie den Deckel und sofort verteilt sich der leckere Keksduft im alten Bus. Sie reicht ihre Keksdose in die Runde und sagt: „Ich wäre froh, wenn jemand auf mich warten würde. Ich backe immer so gerne und viele Kekse, aber habe keinen mit dem ich sie teilen kann. Dann nehme ich sie mit ins Büro, aber dort laufen sie alle daran vorbei.“ Und schon strahlen ihre Augen, weil alle Fahrgäste in die Dose greifen und für die kleine Abwechslung dankbar sind. Der Busfahrer kommt zu den Fahrgästen, setzt sich dazwischen, greift in die Dose und meint eher zu sich selbst: „Die kann sie auch so gut backen. Es wäre wohl besser, ich hätte es gesagt.“ „Was gesagt?“, fragt der mürrische Manager, jetzt muss er hier schon seine Zeit vergeuden und auch noch solche Geschichten anhören. „Wir haben uns gestritten“, antwortet der Busfahrer. „Meine Frau hat Kontoauszüge geholt und gesehen, dass ich Geld geholt hatte. Ich wollte ihr nicht sagen für was. Jetzt denkt sie, ich habe Geheimnisse vor ihr. Es war schlimm. Dabei habe ich einen Tanzkurs gemacht, was sie sich schon so lange gewünscht hatte und Karten für den Silvesterball geholt. Wenn ich es gesagt hätte, wäre der Streit vermeidbar gewesen, aber die Überraschung dahin.“ Das unscheinbare Mädchen lächelt versonnen vor sich hin und meint: „Das ist aber sehr romantisch, was sie gemacht haben. Wenn sie es ihr erzählen wird sie wieder gut mit ihnen sein.“

45 Minuten und alle warten und schweigen eine Weile bis die Mutter erzählt: „Mein Mann und ich waren sogar in einem Tanzclub und sind schon recht gut gewesen. Dann war seine Arbeit weg und wir mussten es aufgeben. Später kam noch die Oma ins Haus, weil sie alt ist. Sie ist lieb und wir verstehen uns, aber die Pflege ist anstrengen. Ich würde manchmal  lieber mit den Kindern spielen, aber dazu fehlt jetzt die Zeit, weil mein Mann wieder Arbeit hat, leider weit weg. Jetzt weiß ich nicht mehr, was besser ist, ein Mann zuhause ohne Arbeit oder ein Mann weit weg mit Arbeit.“ „In jedem Fall ein Mann zuhause“, sagt der alte Mann, „das habe ich alles falsch gemacht. Wenigstens ab und zu muss man zuhause sein.“ „Zuhause“, brummelt der Manager „denke ich auch. Ich bin immer unterwegs, von einem Geschäft zum anderen, aber richtig glücklich macht mich das auch nicht.“ „Aber Glück ist doch so wichtig“, sagt das Mädchen, „nur wo findet man das?“  „Tja, wo findet man das?“, fragt die Dame. 50 Minuten … langsam wird´s kühler im Bus.

„Ob ich einen Keks für den Vater aufheben kann?“ fragt das Kind, den Blick scheu auf den Boden gerichtet. Die Mutter hebt abwehrend die Hände „Aber nein, …“ „Doch, doch“, sagt die Dame, mittleren Alters. „Aber schöner wär´s doch, wenn du sie ihm selbst backen würdest. Das Kind schaut mit erstaunten Augen die Dame an, die gleich weiter meint: „Und noch schöner wäre es, wenn du mit der Mutter backen würdest. Ich komme zu euch und lese der Oma vor, dann hat die Mutter Zeit fürs Backen und dich.” Das Kind strahlt und die Mutter fragt leise „Das würden sie machen?“ Die Dame nickt mit dem Kopf. Ein Lächeln geht in die Runde, es wird kühler und doch ist es wärmer im alten Bus. 60 Minuten, es ist ruhig im Bus.

Das Mädchen zieht die Hand aus der Tasche und zeigt einen Zettel nach oben. „Ich bräuchte nur einen kleinen Moment etwas Glück“, schaut hoch und erschrickt, dass alle Augen auf sie gerichtet sind. „Vor drei Tagen schrieb ich den Zettel mit `Freunde´ oder `Nicht Freunde´ und gab ihn meinem Gegenüber. Der drehte sich um, kritzelte und gab ihn mir sofort zurück. Jetzt habe ich Angst, dass die Antwort weh tun könnte.“ Ruhe, keine Antwort, Stille im Bus. „Kenne ich“, sagt der Manager, „man fordert das Glück heraus und hat Angst vor der eigenen Courage. Aber immer, wenn ich den Mut hatte, etwas Unbequemes zu tun, hatte ich auch das Glück“. Das Funkgerät knarzt, der Fahrer springt auf, sprich Worte und sagt in die Runde „Jetzt haben wir Glück – sie müssen bald hier sein.“ 73 Minuten im alten Bus und Hoffnung kommt auf.

Der Schnee klatscht fest an die Scheiben, doch es sieht schön aus, als das Licht auf den alten Bus zukommt. Jetzt kommt Hilfe und die Heimfahrt wird möglich. Der alte Bus ruckelt an, der Fahrer lenkt gegen und schafft es in die Spur. Es geht weiter. Stille im Bus und jeder mit seinen Gedanken allein. „Trau dich“, sagt der Manager, gar nicht mehr knurrig und lächelt das Mädchen an. Er selbst hat beschlossen, er sagt ab. Ruft lieber den Freund an, ob er ein Bier mit ihm trinken mag.

Erste Lichter in der Ferne, bald ist es geschafft. Alle schauen nach vorne und Erleichterung macht sich breit. Das Mädchen hat heimlich den Zettel geöffnet. Sie lächelt und freut sich und dankt in Gedanken dem knurrigen Manager. Der Halt kommt in Sicht und es warten Leute dort. Dem alten Mann läuft eine Träne übers Gesicht. „Was weinst du?“ fragt der junge Mann, Kopfhörer im Ohr. „Was ist los?“ „Er steht dort“, sagt der alte Mann, „das ist der Sohn.“ „Wie wunderbar“, sagt die Dame und alle freuen sich mit. Der junge Mann, Kopfhörer im Ohr, der schon lang keine Musik sondern Geschichten gehört hat, meint: „Ich weiß jetzt, wo wir das kleine Glück finden – nur in uns selbst!“

In der 97igsten Minute fährt der alte Bus in den Halt ein und das Glück war dabei.